Stowarzyszenie Wspierania Rozwoju Transplantacji Szpiku u Dzieci

STOWARZYSZENIE WSPIERANIA ROZWOJU TRANSPLANTACJI SZPIKU U DZIECI

- historia, cele, osiągnięcia i zamierzenia

Stowarzyszenie Wspierania Rozwoju Transplantacji Szpiku u Dzieci jest organizacją pożytku publicznego (KRS 0000102034) utworzoną w 1999 r. przez rodziców dzieci leczonych w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu oraz lekarzy Oddziału Transplantacji Szpiku tej Kliniki. Statutowa działalność Stowarzyszenia opiera się na społecznej pracy jego członków i jest nieodpłatna. Celem działalności Stowarzyszenie jest:

1. Zapewnienie odpowiedniej do potrzeb liczby transplantacji komórek krwiotwórczych wszystkich rodzajów przeprowadzonych w czasie i w warunkach zgodnych z obowiązującymi standardami.

2. Finansowanie pobytu rodziców dzieci leczonych w Oddziale Transplantacji Szpiku w Hostelu dla Matki z Dzieckiem Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera UM w Poznaniu.

3. Poradnictwo i szkolenia dla rodziców dzieci kierowanych do transplantacji szpiku, w tym opracowywanie materiałów informacyjnych i tworzenie warunków do wymiany doświadczeń między rodzicami.

4. Pomoc dzieciom po transplantacji szpiku i ich rodzicom, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji ekonomicznej.

5. Upowszechnianie obiektywnej wiedzy o wskazaniach do transplantacji szpiku, skuteczności tej metody leczenia, możliwościach jej zastosowania w kraju, zasadach kierowania do transplantacji oraz o zasadach jej finansowania.

6. Wspieranie ustawicznego szkolenia lekarzy, pielęgniarek, biotechnologów i innego personelu medycznego zatrudnionego w Oddziale Transplantacji Szpiku Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu w celu zapewnienia profesjonalnej opieki medycznej na najwyższym poziomie.

7. Zapewnienie dzieciom z chorobami nowotworowymi warunków leczenia zgodnych ze współczesnymi standardami poprzez wspieranie działań Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu w zakresie inwestycji budowlano-remontowych i aparaturowych oraz poprzez zakup leków, materiałów i odczynników.

8. Wspieranie Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu w zakresie wdrażania nowych technologii diagnostycznych i terapeutycznych koniecznych dla dalszej poprawy wyników leczenia w onkologii, hematologii i transplantologii pediatrycznej.

9. Wspieranie badań naukowych w dziedzinie transplantacji szpiku, onkologii i hematologii dziecięcej.

10. Wspieranie Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej AM w Poznaniu w dziedzinie rozwiązywania problemów kadrowych w zakresie niezbędnym do zapewnienia dzieciom z chorobami nowotworowymi oraz dzieciom poddanym transplantacji szpiku fachowej opieki zgodnej ze standardami obowiązującymi w oddziałach onkologii, hematologii i transplantologii pediatrycznej.

Podejmując swoją działalność Stowarzyszenie skoncentrowało się na sprawie budowy i wyposażenia nowego Oddziału Transplantacji Szpiku, bowiem pierwszy w Polsce, istniejący od 1 grudnia 1989 r. dziecięcy Oddział Transplantacji Szpiku Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu dysponował znacznie mniejszymi od potrzeb możliwościami i pracował w bardzo trudnych warunkach, co groziło jego zamknięciem. Dzięki środkom zebranych przez Stowarzyszenie w dniu 5 lipca 2004 r. ruszyła budowa nowego Oddziału, który kompletnie wyposażony został uroczyście oddany do użytku w dniu 10 listopada 2005 r. Powierzchnia użytkowa Oddziału wynosi 760 m². Oddział posiada 8 stanowisk transplantacyjnych, pracownię pobierania komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej, zaplecze ambulatoryjne i laboratoryjne, a także pomieszczenia socjalne dla rodziców i spełnia aktualnie obowiązujące wymogi określone przez Komisję Europejską i Ministerstwo Zdrowia. Całkowity koszt budowy i wyposażenia Oddziału wyniósł ponad 8 milionów złotych.

W latach 2006-2009 Stowarzyszenie za kwotę ogółem ok. 2 milionów złotych w zasadniczej części sfinansowało remont pozostałych dwóch oddziałów Kliniki i na bieżąco finansuje zakupy brakującej aparatury medycznej, a także pobyt rodziców w hostelu, wspiera rodziny dzieci po transplantacji szpiku, które znalazły się w trudnej sytuacji oraz wspiera szkolenie personelu medycznego, w tym zakup podręczników, prenumeratę fachowej literatury i organizację konferencji naukowych. Upowszechnianiu wiedzy o transplantacji komórek krwiotwórczych służyło Spotkanie Biorców i Dawców Szpiku zorganizowane w grudniu 2009 r., tj. w 20–tą rocznicę powstania Oddziału i 10-tą rocznicę powstania Stowarzyszenia, które pokazało jak skuteczną metodą leczenia chorób dzieci, w których zawodzą inne metody jest transplantacja komórek krwiotwórczych, a dla kilkuset uczestników było bardzo ważnym i wzruszającym przeżyciem.

Obecnie rodzice i lekarze tworzący Stowarzyszenie postanowili podjąć kolejne duże wyzwanie, tj. zainicjować akcję pod hasłem „W szpitalu chcę być z Mamą”, której celem jest, zgodnie z zapisami Europejskiej Karty Praw Dziecka w Szpitalu, stworzenie warunków do całodobowego pobytu rodziców przy dzieciach leczonych w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu.